відчуття, емоцій, афектів, конфліктів, психологічних переживань і травм».
Недооцінка психічного стану пацієнта веде до лікарських помилок. Якщо не враховувати емоційний фактор при шкірних захворюваннях, то у 40% хворих терапевтична допомога не є ефективною.
Необхідність оцінки ЯЖ у хворих з патологією шкіри пояснюється рядом факторів. Захворювання шкіри формують аспект ЯЖ, який може бути небезпечним для прогнозу захворювання. Ці впливи поки що не відображені в існуючих критеріях важкості захворювань шкіри і можуть включати в себе психологічні стреси, стан розгубленості, відчуття провини, сорому, а також психологічний дискомфорт. З часом вплив цих факторів може привести до помітного зменшення стабільності в емоційному стані, соціальному благополуччі, працездатності на роботі і успішності у навчанні, а також в особистому житті. У хворих виникає гіперергічне сприйняття елементів шкірного висипу, що створює відчутні перешкоди у щоденному житті, наприклад при купанні, одяганні, а також веде до зміни зовнішнього вигляду.
Захворювання шкіри можуть привести до значних обмежень у фізичному, емоційному і соціальному аспектах життя хворих і здатні завадити їх карєрі. Емоційні фактори і обмеження в соціальній сфері можуть бути важливіші, ніж симптоми, що неадекватно контролюються. Сам факт наявності такої хвороби може викликати психологічний стрес. Неадекватна медична допомога нерідко погіршує перебіг хвороби.
Важливим є дослідження впливу перебігу захворювання на ЯЖ та сімейні стосунки пацієнтів, яке базується на вивченні самостійної оцінки одним з родичів обмежень, що виникли внаслідок хвороби. Отримання таких даних можливе за допомогою заповнення спеціального опитувальника близьким родичем хворого.
Прикладом такого опитувальника є адаптований і максимально наближений до умов українського сьогодення опитувальник міжнародного стандарту DFI ( Dermatitis Family Impact), розроблений професором Lawson у Великобританії.
Нами вивчені особливості перебігу захворювання у 45 хворих на АД, серед яких 19 жінок і 26 чоловіків у віці від 18 до 42 років. Середня тривалість захворювання 19±2,5 роки.
Для оцінки ступеня тяжкості АД використовували шкалу SCORAD, яка поєднує об’єктивні (інтенсивність і розповсюдженість шкірного процесу) і суб’єктивні (інтенсивність денного шкірного свербежу і порушення сну ) критерії. SCORAD передбачає оцінку в балах 6 об’єктивних симптомів: ерітема, набряк / папульозні елементи, кірки / мокнуття, екскоріації, ліхеніфікації / лущення, сухість шкіри. Інтенсивність кожної ознаки оцінювали за 4-бальною шкалою: 0 – відсутність, 1 – слабка, 2 – помірна, 3 – сильна. При оцінці площі ураження шкірного покриву користувалися «правилом дев’ятки». SCORAD = А/5 + 7В/2 + С, де А - сума балів поширеності ураження шкіри, В – сума балів інтенсивності клінічних симптомів; С – сума балів суб’єктивних порушень по візуальній аналоговій шкалі.
Для тестування застосовували адаптований варіант DFI - дерматологічний сімейний індекс якості життя (ДСІЯЖ). Опитувальник поміщається на одній стороні листка (формат А4), містить відомості про прізвище, ім’я, по-батькові, вік хворого та родича, який заповнює анкету, дату дослідження, лікувальний заклад.
Мета анкетування: дослідити кореляцію важкості перебігу захворювання та якості життя пацієнта і його сім`ї протягом тижня на момент звернення та через 6 місяців на фоні підбору і застосування адекватної терапії. До переваг анкети можна віднести простоту (вона може бути заповнена особами будь-якого віку, інтелектуального рівня), анкета заповнюється за 1-3 хв.
Анкета містить 10 запитань, які відображають найбільш загальні аспекти зміни ЯЖ родини при шкірних захворюваннях одного з її членів. (Табл.1).
На кожне запитання анкети треба дати один з 4 варіантів відповіді: «ні», «трохи», «значно», «дуже сильно», які оцінюються в балах 0,1,2,3 відповідно. ДСІЯЖ є сумою всіх балів. Максимальний бал (30) відповідає найбільш важкому ураженню ЯЖ. ДСІЯЖ може виражатися у % від максимально можливого числа балів.
Анкета оцінює ЯЖ хворих та їх родин за такими основними параметрами:
особливості ведення домашнього господарства,
приготування їжі для хворого та решти родини,
сон хворого та інших членів родини,
активний відпочинок у сімейному колі,
проведення лікувальних та профілактичних процедур в домашніх умовах,
підбір одягу відповідного покрою та з натуральних тканин,
щоденна втомлюваність хворого та його рідних,
підвищена емоційність кожного члена родини,
наявність конфліктних ситуацій у сім`ї,
вплив на стосунки у родині результатів запропонованої терапії.
Дослідження проводили в діагностичний період – від моменту звернення хворого до лікаря до клініко-лабораторного обстеження і постановки діагнозу. А також в динаміці – після підбору та призначення курсу терапії в період загострення та під час проведення профілактичних протирецидивних заходів.
Під час першого візиту 36 хворих страждало на АД середньої важкості (SCORAD до 40), у 7 пацієнтів (SCORAD між 40 і 60) спостерігався помірно важкий, а у 2 (SCORAD більше 60) – важкий перебіг.
На той час захворювання найбільше викликало труднощі у спілкуванні з родичами внаслідок підвищення емоційності, втомлюваності та конфліктності у членів родини, а також через загальне порушення сну та вибір одягу, який задовольняв би всі потреби хворого при оптимальній ціні. Середнє значення ДСІЯЖ на початку дослідження складало 21±2 бали.
Під час проведення опитування вдруге у 29 хворих виявлено АД з легким перебігом (SCORAD до 20), у 11 – середньої важкості, а у 5 – з помірно важким перебігом.
Такі зміни хворі та їх родичі пов`язують із підвищенням уваги до самого хворого та його захворювання, а також із підбором адекватної терапії як в період загострень, так і під час ремісій. В той же час в анкетах ДСІЯЖ стали превалювати проблеми, пов`язані з доглядом за хворим в домашніх умовах, впливом терапевтичних середників, приготуванням дієтичних страв, прилаштуванням домашнього господарства до потреб хворого.Зате суттєво зменшилася конфліктність, емоційність пацієнтів, знизилася актуальність проблеми вибору одягу, покращилися