МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я УКРАЇНИ

НАЦІОНАЛЬНА МЕДИЧНА АКАДЕМІЯ ПІСЛЯДИПЛОМНОЇ ОСВІТИ

ІМ. П.Л.ШУПИКА

МАР’ЄНКО КАТЕРИНА МИКОЛАЇВНА

УДК 616.853-036.864:88.36

ЯКІСТЬ ЖИТТЯ ХВОРИХ НА ЕПІЛЕПСІЮ

(КЛІНІКО-ПСИХОЛОГІЧНІ ОСОБЛИВОСТІ)

14.01.15 - нервові хвороби

Автореферат

дисертації на здобуття наукового ступеню

кандидата медичних наук

Київ-2008

Дисертацією є рукопис

Робота виконана у Львівському національному медичному університеті імені Данила Галицького

Науковий керівник: доктор медичних наук, професор Пшик Степан Степанович, Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького, кафедра неврології, завідувач кафедри

Офіційні опоненти:

доктор медичних наук, професор Шкробот Світлана Іванівна, Тернопільський державний медичний університет імені І.Я.Горбачевського МОЗ України, кафедра неврології, психіатрії, наркології та медичної психології, завідувач кафедри

доктор медичних наук, професор Літовченко Тетяна Анатоліївна, Харківська медична академія післядипломної освіти МОЗ України, кафедра невропатології та дитячої неврології, завідувач кафедри

Захист відбудеться “ 20 ” березня 2008 р. о 11 год. на засіданні спеціалізованої вченої ради

Д 26.613.01 у Національній медичній академії післядипломної освіти імені П.Л.Шупика МОЗ України за адресою: 04112, м. Київ, вул. Дорогожицька, 9

З дисертацією можна ознайомитись у бібліотеці Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л.Шупика МОЗ України ( 04112, м. Київ, вул. Дорогожицька, 9)

Автореферат розісланий “_18____” лютого 2008 р.

Вчений секретар

спеціалізованої вченої ради Т. М. Каліщук - Слободін

ЗАГАЛЬНА ХАРАКТЕРИСТИКА РОБОТИ

Актуальність дослідження. Епілепсія (Е) є одним з найбільш поширених неврологічних захворювань: в світі налічується близько 50 млн. таких хворих (Brodie M.J.et al., 2005). В Україні, де за останні десять років захворюваність і поширеність нервових хвороб зросла майже вдвічі (Міщенко Т.С., 2005), Е також займає одне з провідних місць (Волошин П.В., Міщенко Т.С., 2006). Вплив Е на повсякденне життя хворих, а отже і на його якість є більшим, ніж при інших хронічних захворюваннях (Stavem K.et.al., 2000), що пов’язано з непередбачуваністю нападів, упередженим ставленням до хворих на Е з боку значної частини суспільства, стигматизацією пацієнтів, обмеженнями у виборі професії, заняттях спортом, створенні сім’ї тощо (Михайлов В.А.и др., 2005; Мар’єнко К.М., 2006; Wada K.et al., 2004; Lee S.A. et al., 2005).

За останні роки стала зрозумілою необхідність вивчення різних сторін життєдіяльності пацієнтів та впровадження в повсякденну практику результатів цих досліджень з рекомендаціями щодо покращення якості життя (ЯЖ) хворих на Е, що має не тільки медичне, але і соціально- економічне значення (Pato-Pato A.et al., 2004; Paschal et al., 2005).

Дослідження ЯЖ - інтегральної характеристики фізичного, психологічного, емоційного і соціального функціонування людини – є загально прийнятим в міжнародній практиці науковим методом оцінки наведених характеристик як населення в цілому, так і певних соціальних груп. Цей метод є високоінформативним, чутливим і економним (Пономаренко і співав., 2002; Новик А.А. и соавт., 2002, 2004; Ware J.et al., 2000; Leone M.A. et al., 2005). В сучасній медицині широке розповсюдження одержав термін “якість життя, пов’язана із здоров’ям“ (health-related quality of life)(Белова А.Н., 2004; Devinsky O.et al., 2000; Cramer J.et al., 2003). В розвинених країнах світу проводиться визначення ЯЖ пацієнтів з різними хворобами з допомогою спеціально розроблених опитувальників, що є невід’ємною частиною комплексної оцінки ефективності лікування і профілактики захворювань (Пономаренко С.Н. і співав., 2002; Белова А.Н., 2004; Djibuti M., Shakarishvili R., 2003). В різних країнах досліджуються різноманітні чинники, які впливають на ЯЖ хворих, створюються міжнародні проекти вивчення ЯЖ при різних захворюваннях, порівнюються їх результати, розробляються рекомендації щодо покращення медичної, психологічної, соціальної допомоги хворим (Buck D.et al., 1999; Mrabet et al., 2004).

Важко також уявити собі оптимізацію лікувально-реабілітаційних заходів без врахування ролі реакції особистості на захворювання, тобто формування так званої внутрішньої картини хвороби (ВКХ), яка залежить від багатьох чинників: характеру патології, гостроти та темпу розвитку хвороби, лікування, преморбідної особистості хворого, його віку тощо (Вассерман Л.И., 1998; Манухина Н.М., 2003).

Вивчення ЯЖ хворих на Е в Україні проводилось недостатньо, що зумовлено відсутністю відповідних методик, розробка яких є дуже тривалою, трудомісткою і коштовною (Baker G.A., 2001). Натомість в Європі і США було розроблено чимало опитувальників для визначення ЯЖ при Е, але тільки декілька з них пройшли валідацію в різних країнах і були перекладені на відповідні мови для багатонаціональних досліджень. Це - WSPI (Washington Psychological Inventory), ESI-55 (Epilepsy Surgery Inventory-55), серія опитувальників QOLIE (Quality of Life in Epilepsy Inventory (QOLIE-10, QOLIE-31, QOLIE-48-AD, QOLIE-89), LQOL(Liverpool Quality of Life Battery), SSS (Seizure Severity Scale), SHE (Subjective Handicap of Epilepsy). Для нашого дослідження було обрано опитувальник QOLIE-89 (Опитувальник якості життя при епілепсії - 89), який охоплює найбільше аспектів життя пацієнта , складається з 17 шкал і 89 запитань (Devinsky O.et al., 1995). Для можливості використати опитувальник, не порушуючи авторських прав, ми звернулись до розробників анкети і одержали дозвіл на переклад цього інструменту з подальшим представленням української версії авторам (The QOLIE Development Group- Joyce A.Cramer, Yale University School of Medicine, USA). Було дотримано процедури лінгвістичної валідації перекладу, проведена оцінка клінічної валідності опитувальника згідно рекомендацій Міжнародного проекту оцінки якості життя (1992). Одержано також дозвіл від авторів на розповсюдження анкети в лікувальних закладах України.

Актуальність даного дослідження зумовлена відсутністю у вітчизняній літературі даних про вивчення ЯЖ хворих на Е за допомогою цієї анкети, як немає і робіт по дослідженню ВКХ при Е. Відповідно, відсутня оцінка порівняльної діагностичної цінності цих опитувальників та значення їх використання для удосконалення організації медичної, психологічної та соціальної допомоги хворим на Е.

Зв’язок роботи з науковими програмами, планами, темами. Робота є фрагментом науково-дослідної роботи кафедри неврології Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького “Актуальні проблеми неврологічної патології (розсіяний склероз, церебро -васкулярні хвороби, епілепсія, хвороби периферійної нервової системи), нові можливості діагностики, лікування, профілактики”.

Шифр ІН 26.00 0001.03. Номер держреєстрації 0103U002363

Мета дослідження – підвищити ефективність медичної, психологічної і соціальної допомоги хворим на епілепсію шляхом розробки рекомендацій на основі вивчення загальної якості життя, її складових та внутрішньої картини хвороби в залежності від низки чинників, які впливають на перебіг захворювання.

Завдання дослідження:

1. Перекласти з дозволу авторів українською мовою існуючу англійську версію анкети “Quality of Life in Epilepsy Inventory –89”(“Опитувальник якості життя хворих на епілепсію-89”), провести лінгвістичну валідацію, оцінку клінічної валідності опитувальника та обґрунтувати доцільність його використання для індивідуалізації надання медичної, психологічної і соціальної допомоги хворим на Е.

2. Провести клінічне, електроенцефалографічне (ЕЕГ) обстеження хворих на Е та по можливості використати методи нейровізуалізації для встановлення коректного діагнозу.

3. Провести порівняння ЯЖ хворих на Е, що лікуються амбулаторно або стаціонарно.

4. Вивчити ЯЖ та ВКХ хворих на Е в залежності від статі, віку, етіології захворювання, віку його початку та тривалості, типів і частоти епілептичних нападів, лікування, сімейного стану, ступеню втрати працездатності, рівня освіти.

5. Вивчити ВКХ пацієнтів з Е і хворих контрольної групи та провести порівняльний аналіз отриманих даних.

6. Визначити кореляції між результатами, отриманими з використаннями обох опитувальників, та визначити їх взаємодоповнюваність для оцінки стану хворого.

7. Провести статистичну обробку результатів дослідження для обґрунтування їх достовірності.

Об’єкт дослідження – епілепсія

Предмет дослідження – клініко-психологічні особливості якості життя і внутрішньої картини хвороби при епілепсії.

Методи дослідження: клінічний, електроенцефалографічний (ЕЕГ), методи нейровізуалізації – комп’ютерна томографія (КТ) або магнітно-резонансна томографія (МРТ), методи анкетування за допомогою перекладеного українською мовою “Опитувальника якості життя хворих на епілепсію-89”(ОЯЖХЕ-89) – “Quality of life in Epilepsy Inventory-89”(QOLIE-89) та “Методики для психологічної діагностики типів відношення до хвороби”, статистична обробка отриманих результатів із застосуванням стандартизованого пакету статистичних програм STATISTICA 6.0 for Windows.

Наукова новизна одержаних результатів.

Вперше у вітчизняній неврології та епілептології проведене дослідження ЯЖ хворих на епілепсію, що лікуються в амбулаторних та стаціонарних умовах, з використанням перекладеного українською мовою опитувальника QOLIE-89. Проведений переклад, лінгвістична валідація опитувальника, клінічна оцінка його валідності, отримано дозвіл на його використання від авторів розробки.

Також вперше одночасно з вивченням якості життя хворих на епілепсію визначено типи їх відношення до хвороби, з’ясовані взаємозв’язки між ЯЖ та ВКХ та проведено порівняння діагностичної цінності двох опитувальників з рекомендаціями застосування їх в практиці лікувальних закладів України. Виявлені найбільш важливі чинники медичного, соціального і психологічного характеру, що впливають на якість життя хворих та на формування внутрішньої картини хвороби.

Практичне значення одержаних результатів. На основі вивчення показників ЯЖ та типу відношення до хвороби (ТВХ) виникає можливість виявити найбільш важливі для кожного хворого чинники, що впливають на його життєдіяльність, індивідуалізувати надання медичної, соціальної і психологічної допомоги хворим на епілепсію. Врахування виявлених загальних закономірностей оцінки якості свого життя хворими в залежності від демографічних даних, особливостей перебігу хвороби та лікування, дозволило розробити рекомендації для оптимізації лікування, вторинної профілактики та соціальної реабілітації хворих.

Особистий внесок автора дослідження. Особистий внесок здобувача полягає в оцінці актуальності та сучасного стану вивчення проблеми, обґрунтуванні вибору методів дослідження, клінічному і частково ЕЕГ обстеженні, анкетуванні хворих на Е за допомогою перекладеного опитувальника QOLIE-89 та “Методики для психологічної діагностики типів відношення до хвороби”, безпосередній участі в перекладі та лінгвістичній валідації анкети, проведенні оцінки її клінічної валідності, статистичній обробці отриманих результатів, їх аналізі та узагальненні, формулюванні висновків роботи.

Апробація результатів дисертації. Основні положення дисертаційної роботи доповідались та обговорювались на VII Міжнародній конференції Української протиепілептичної Ліги (Київ, 2003), Пленумі Українського науково-практичного товариства неврологів, психіатрів та наркологів (Донецьк, 2004), VIII Міжнародній конференції Української протиепілептичної Ліги (Київ, 2004), 65-й науковій конференції з міжнародною участю студентів і молодих вчених (Львів, 2004), засіданні Львівського обласного товариства неврологів (2006), IX Міжнародній конференції Української протиепілептичної Ліги (Київ, 2006), Пленумі і конференції науково-практичного товариства неврологів, психіатрів і наркологів України “Пароксизмальні стани в неврології, психіатрії і наркології” (Одеса, 2006), засіданні кафедри неврології Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького (2006).

Впровадження результатів дослідження в практику здійснене при розробці інформаційного листа ”Дослідження якості життя та типу відношення до хвороби при епілепсії”(2006). Методики оцінки ЯЖ та визначення ВКХ при епілепсії впроваджені в роботу Інституту неврології, психіатрії і наркології АМН України, Львівського обласного протиепілептичного центру, неврологічного відділення Львівської обласної клінічної лікарні, неврологічного відділення 5-ї міської лікарні м. Львова, Вінницької обласної психоневрологічної лікарні імені акад. О.І.Ющенка, Тернопільської обласної психоневрологічної лікарні, Центральної клінічної лікарні Укрзалізниці (м. Харків), Харківської обласної психіатричної лікарні №3, Чернівецької обласної психіатричної лікарні. Результати роботи впроваджені в навчальний процес кафедри неврології Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького, кафедри невропатології і нейрохірургії ФПДО Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького, кафедри невропатології і дитячої неврології ХМАПО.

Публікації. За матеріалами роботи опубліковано 13 наукових праць, які відображають її положення, з них 4 статті у наукових фахових виданнях, рекомендованих ВАК України, та інформаційний лист.

Структура та обсяг роботи. Дисертація складається із вступу, 4 розділів, які включають огляд літератури, матеріали і методи дослідження, результати власних досліджень, аналіз та узагальнення отриманих результатів, висновків та практичних рекомендацій. Дисертація викладена на 151 сторінках машинописного тексту, ілюстрована 12 таблицями, 43 рисунками, містить 3 додатки. Перелік використаних літературних джерел складається з 240 найменувань, з них 68 кирилицею і 172 латиницею.

ОСНОВНИЙ ЗМІСТ РОБОТИ

Матеріал і методи дослідження. Основу дослідження склали матеріали комплексного клінічного, ЕЕГ, нейровізуалізаційного обстеження та анкетування 150 хворих на епілепсію (100 амбулаторних і 50 стаціонарних) за допомогою перекладеного українською мовою “Опитувальника якості життя хворих на епілепсію-89”(ОЯЖХЕ-89) – “Quality of life in Epilepsy Inventory-89”(QOLIE-89). 100 хворих на епілепсію та 73 пацієнтів контрольної групи з іншими хворобами нервової системи були обстеженні також за допомогою “Методики для психологічної діагностики типів відношення до хвороби” Ленінградського науково-дослідного психоневрологічного інституту ім. В. М. Бехтєрєва (1987).

Як базовий інструмент виміру ЯЖ хворих на Е ми використали в перекладі з англійської мови “Опитувальник якості життя при епілепсії” – “Quality of Life in Epilepsy Inventory “(QOLIE-89), який був розроблений в 1995 р. Devinsky O., Vickrey B.G. et al. Цей опитувальник був обраний серед декількох інших, розроблених спеціально для хворих на епілепсію. Він містить 89 запитань, що складають 17 багатотематичних шкал, які охоплюють наступні показники здоров’я: загальна ЯЖ, емоційний стан та пов’язані з ним рольові обмеження, підтримка оточуючих, суспільна ізоляція, втомлюваність, тривога з приводу виникнення приступу, ефективність лікування, функціонування на роботі, при керуванні авто, соціальне функціонування, увага та концентрація, функції мови, пам’яті, фізичний стан, біль, рольові обмеження через фізичний стан, сприйняття власного стану здоров’я. Опитувальник також включає один пункт про зміну стану здоров’я протягом останнього року і два пункти додаються після проведеного тестування: один 6 щодо загального стану здоров’я і один для оцінки задоволення інтимними стосунками. Опитувальник був обраний в зв’язку з більш повним, ніж в скорочених варіантах (QOLIE-10 та QOLIE-31), охопленням багатьох сторін життєдіяльності хворих і не концентрується на якомусь одному аспекті захворювання, як, наприклад, опитувальник SSS (Seizure Severity Scale) – “Шкала важкості нападів”. До того ж йому було надано перевагу над загальним опитувальником SF-36, який використовується при будь-яких захворюваннях, оскільки QOLIE-89 розроблений прицільно для хворих на Е.

Для можливості використати опитувальник, не порушуючи авторських прав, ми звернулись до розробників анкети і одержали дозвіл на переклад цього інструменту з подальшим представленням української версії авторам (The QOLIE Development Group- Joyce A.Cramer, Yale University School of Medicine, USA). Було дотримано процедури лінгвістичної валідації перекладу. Попередня клінічна оцінка валідності анкети проводилась згідно рекомендацій Міжнародного проекту оцінки якості життя (1992).

Було одержано також дозвіл на розповсюдження анкети в лікувальних закладах України. “Методика для психологічної діагностики типів відношення до хвороби” представляє собою анкету, в якій респондент за 12-ма пунктами дає самооцінку свого самопочуття, настрою, сну, і пробудження від сну, апетиту, ставлення до їжі, до хвороби, до лікування, до стосунків, що складаються у пацієнта з медичним персоналом за час лікування, з рідними і близькими , описує своє ставлення до роботи, до оточуючих, до самотності, до майбутнього. Методика дозволяє в графічній формі зобразити профіль самооцінки пацієнта в стані хвороби і згідно відповідного алгоритму встановити, які психологічні чинники провокують прогредієнтний перебіг його хвороби, тобто оцінити ВКХ. Виділяють 12 основних типів відношення до хвороби (ТВХ): гармонійний, ергопатичний, анозогнозичний (І блок ТВХ, при яких відсутня дезадаптація або рівень її мінімальний), тривожний, іпохондричний, неврастенічний, меланхолійний, апатичний (ІІ блок ТВХ з інтрапсихічною направленістю і особистісною дезадаптацією), сенситивний, егоцентричний, паранойяльний та дисфоричний (ІІІ блок дезадаптаційних ТВХ з інтерпсихічною скерованістю).

Отримані результати обробляли статистично за методом варіаційної статистики. При цьому для кожного з досліджуваних показників обчислювали їх середні арифметичні значення та відповідні їм стандартні похибки (Мm). Достовірність різниці між середніми значеннями визначали за коефіцієнтом Ст’юдента (р) із застосуванням стандартизованого пакету статистичних програм Statistica 6.0 for Windows. Відмінності вважалися достовірними при р<0,05. Проведені були також кореляційний та кластерний (за методом К-середніх) аналізи.

Пацієнти були поділені на групи в залежності від статі, віку, етіології захворювання та його тривалості, віку хворого при виникненні хвороби, типів і частоти епілептичних нападів, лікування, сімейного стану, ступеню втрати працездатності, рівня освіти.

Чоловіків у дослідженні було 82 (54,7%), жінок - 68(45,3%). Майже половина хворих – 68 осіб (45,3%) – були особами до 30-річного віку, від 30 до 44 років було 46 (30,7%), хворих у віці поза 45 років було 36 (24%). Згідно Міжнародної класифікації епілепсій та епілептичних синдромів (1989) всі хворі були розподілені за етіологією захворювання на три групи: хворі з симптоматичною, криптогенною та ідіопатичною Е. Як з’ясувалось, найбільше хворих було із симптоматичними формами епілепсії – 83 досліджуваних (55,3%),53 хворих (35,3%) мали криптогенні форми Е, ідіопатичними формами Е страждали 14 осіб (9,4%). Серед причин симптоматичної Е найбільш частими були наслідки черепно-мозкових травм - 38 осіб (45,8%) (причому у чоловіків вони відмічались вдвічі частіше), перинатальна патологія – 19 хворих (23,0%), наслідки перенесених менінгітів, менінго-енцефалітів та енцефалітів – 16 (19,3%), церебро-васкулярні хвороби - 8 (9,6%). Одна хвора мала епілептичні напади в структурі хвороби Стердж-Вебера, інший пацієнт - при хворобі Фара.

Більшість хворих – 97(64,7%) захворіли після 16-річного віку. В залежності від тривалості хвороби всі хворі були розділені на 4 групи (до10 років – 52,7%, від 11 до 20 –28,0%, від 21 до 30 років – 8,7% і понад 31 рік – 10,7%).

В залежності від типу нападів хворі були поділені на 3 групи – ті, що мали прості і/або складні парціальні напади (ПП+/СП) -22 хворих -14,7%, прості та складні парціальні з вторинною генералізацією (ПВГ) -57 осіб - 38%, і генералізовані напади (ГН) без чіткого фокального початку (71 – 47,3%). Три групи склали хворі в залежності від частоти нападів. Рідкими нападами вважались ті, що виникали менше 1 разу на місяць ( таких хворих було 17,3%), частими – ті, що спостерігались від 1 до 4 разів на місяць (38,7%), і дуже частими – від 5-6 на місяць до декількох на тиждень (44,0%). Характерно, що частіше напади виникали у жінок (майже 90% жінок мали часті і дуже часті напади), тоді як у чоловіків цей відсоток був дещо нижчим –76,8%.

Ми розподілили хворих також відповідно до того, які протиепілептичні препарати (ПЕП) вони приймали: так звані старі (або традиційні)- 73 (48,7%) хворих і нові - 77 (51,3%) пацієнтів. Згідно стандартів Міжнародної протипілептичної Ліги до традиційних відносять карбамазепін, фенітоїн, фенобарбітал, прімідон, бензонал, етосуксимід, клоназепам, ацетазоламід, діазепам. До цієї групи препаратів належать також препарати вальпроєвої кислоти , але оскільки у нас ця група ліків застосовується порівняно з Західними країнами відносно недавно (близько 15 років), ми віднесли їх до групи нових препаратів разом з ламотріджином, топіраматом, габапентіном. Якщо ж хворі були на дуо- або політерапії традиційними і новими препаратами, то таких пацієнтів віднесли до групи пацієнтів, що вживають нові ліки.

Майже порівну було одружених і неодружених хворих: 77(51,3%) і 73 (48,7%) відповідно. Хворих з І групою інвалідності було 3 хворих (2,0%), з ІІ групою – 30(20,0%), з ІІІ – 28 (18,7%), без інвалідності – 89 осіб( 59,3%). У 33,3% хворих (50 осіб) була середня освіта, у 32,7% (49) – середня спеціальна і у 34% (51) - вища.

Контрольна група хворих, у яких визначались ТВХ, складалась з 73 осіб. Умовно хворі були поділені на дві підгрупи: з захворюваннями центральної нервової системи (ЦНС), точніше – головного мозку (таких хворих було 43 особи – 67,1%) і з хворобами периферійної нервової системи (ПНС ) – 24 особи (32,9%). Хворі заповнювали анкету самостійно після ретельного пояснення мети обстеження і процедури його проведення. В дослідження були включені хворі без значних інтелектуально-мнестичних розладів.

Результати дослідження та їх обговорення. Перш за все ми проаналізували загальні уявлення хворих щодо якості свого життя і його складових безвідносно до демографічних, клінічних чи інших характеристик досліджуваних. В результаті виявилось, що загалом пацієнти оцінюють як своє здоров’я, так і якість свого життя в цілому як посередні. У порівнянні теперішнього стану здоров’я із тим, що був рік тому, у хворих переважає думка, що стан здоров’я залишився на тому самому рівні. Е незначно впливає на виконання таких фізичних навантажень як біг, піднімання важких предметів, взагалі не обмежує незначні навантаження. Наступним кроком було визначення самопочуття хворих протягом останніх чотирьох тижнів. Виявилося, що в результаті фізичних проблем, пов’язаних із захворюванням, за останній місяць хворі змушені були виконувати менший обсяг роботи у порівнянні з запланованим, а також виконували її менш ретельно, хоча здебільшого надзвичайних зусиль від них ця робота не вимагала. Оцінюючи глибину власних емоційних проблем, більшість пацієнти відповіли, що протягом останніх чотирьох тижнів через відчуття пригніченості і тривоги вони виконували менший обсяг роботи у порівнянні з бажаним, а також прикладали для її виконання надзвичайних зусиль. Хворі зазначили, що їх фізичне здоров’я і емоційні проблеми незначно перешкоджали спілкуванню з родиною, друзями і сусідами. Власне самопочуття протягом останніх чотирьох тижнів досліджувані оцінили по-різному: вони були сумними і енергійними, стомленими і щасливими, тобто спектр почуттів хворих мало відрізнявся від того, що може відчувати середньостатистична людина.

Хворі відмітили, що не дуже добре дають собі раду із складними завданнями, які вимагають організації і планування. Основні проблеми, які турбують пацієнтів внаслідок хвороби, – це напади, складності з виконанням роботи і труднощі запам’ятовування. Помірно вираженим також є вплив ПЕП на загальну якість життя. Інтегральний показник ЯЖ в групі досліджуваних, хворих на Е, можна оцінити як середній.

Наступним кроком було порівняння даних історій хвороби та результатів анкетування хворих двох груп - Е1 (амбулаторних хворих –100 осіб) та Е2 (стаціонарних пацієнтів-50 чоловік) за 18 шкалами опитувальника.

Статистично значимі відмінності за Т-критерієм Стьюдента спостерігаються за наступними показниками: у стаціонарних хворих напади виникають частіше, хвороба починалась раніше, відповідно, тривалість захворювання була більшою, важчою була група інвалідності, а освіта нижчою. Гірші показники у стаціонарних хворих також були відмічені за такими шкалами опитувальника: показником сприйняття власного здоров’я, показниками рольових обмежень, пов’язаних з фізичним станом та емоційними проблемами, оцінкою впливу болю на життя і функціонування, оцінки впливу хвороби на виконання професійних обов’язків і соціальних функцій. Статистично достовірні відмінності між двома групами присутні у показниках енергійності і емоційного благополуччя (на користь амбулаторних хворих). У пацієнтів групи Е2 є більш виражені проблеми з увагою і концентрацією, пам’яттю, мовленням. У досліджуваних групи Е1 меншим є показник занепокоєності через стан власного здоров’я, більшими є показники соціальної підтримки і відсутності соціальної ізоляції. В групі Е2 спостерігається менше занепокоєння через вплив ПЕП на життя, здоров’я і функціонування, емоційний і фізичний стан незважаючи на гірші показники майже за всіма шкалами опитувальника, що можливо пов’язане із тривалим прийомом ПЕП та зниженням критичності до свого стану. Привертає увагу той факт, що статистично достовірних відмінностей в обох групах не спостерігається за показниками уявлення про якість життя, особливостей фізичного функціонування і страху перед імовірністю виникнення епілептичного нападу, тобто всі хворі на Е переживають через непередбачуваність нападів рівною мірою.

В експериментальній групі 150 хворих ми вирахували статистичну достовірність отриманих результатів вивчення ЯЖ і ТВХ в залежності від низки чинників, які були представлені в завданнях дослідження.

Статистично значимі відмінності між чоловіками і жінками, хворими на епілепсію, за більшістю показників відсутні і спостерігаються тільки за показниками частоти нападів (в жінок частота більша, р0,05), показником емоційного благополуччя (в чоловіків цей показник вищий, р0,05), особливостей пам’яті (в жінок, за їх свідченнями, через хворобу виникає більше проблем з пам’яттю, р0,05). Стать не впливає на формування тих чи інших ТВХ.

ЯЖ і ТВХ залежали від віку хворих. Найвищі показники за шкалами методики ЯЖ притаманні середній за віком групі пацієнтів (30-44 роки). Показники підгрупи досліджуваних віком 16-29 років близькі до показників підгрупи віком понад 45 років і загалом є нижчими від показників осіб середньої підгрупи. Анозогнозичний тип більш притаманний досліджуваним з підгрупи 16-29 років, неврастенічний тривожний та іпохондричний типи – старшим підгрупам. Отже, молоді хворі, незважаючи на низькі показники ЯЖ, недбало ставляться до свого захворювання, вважають, що все “обійдеться саме собою”, а із зростанням віку формується ставлення до Е як хвороби, якою не можна легковажити, а часом переживання про свій стан набувають гіпертрофованих форм.

Залежності ЯЖ і ТВХ від віку, в якому почалось захворювання, не відмічено. Є лише одна статистично достовірна відмінність - у рівні соціальної підтримки, яку хворий отримує від оточуючих: особи, що захворіли до 16 років вказують на меншу соціальну підтримку і свою незадоволеність через це (р0,01). Очевидно, в сім’ях хворих до них ставляться не завжди із рівним зрозумінням протягом всього перебігу хвороби.

За тривалістю захворювання статистично значимі відмінності спостерігаються у показниках за багатьма шкалами методики ЯЖ: із збільшенням тривалості зменшується оцінка загальної інтегральної якості здоров’я (враховуючи Е як складову частину здоров’я (р0,01), загального сприйняття здоров’я (р0,01), погіршується уявлення про ЯЖ (р0,01), зростають оцінки впливу болю на життєдіяльність (р0,01), впливу Е на виконання трудових обов’язків і соціальних функцій (р0,05), зменшуються показники емоційного благополуччя (р0,05), зростає кількість проблем уваги і концентрації (р0,01), пам’яті (р0,05) і мовлення (р0,05), зменшується соціальна підтримка (р0,01), зростає соціальна ізоляція (р0,01). Найвищі показники за цими шкалами спостерігаються у досліджуваних з тривалістю захворювання до 10 років, найнижчі в осіб, що хворіють понад 30 років. Із зростанням тривалості захворювання відбуваються виражені зміни ставлення до хвороби, деформація характеру у бік песимістичного сприймання дійсності, зростає виснаженість через тривалу хворобу, зростає увага по відношенню до власного здоров’я, яка набуває неадекватних, не адаптивних форм (формуються іпохондричний (р0,01), меланхолійний (р0,01) та апатичний (р0,01) ТВХ).

Типи нападів значною мірою впливали як на ЯЖ, так і на ставлення хворих до хвороби. Пацієнти з ГН характеризуються вищими показниками інтегральної оцінки якості здоров’я (р0,05), загальної оцінки ЯЖ (р0,01), меншим впливом хвороби на фізичне функціонування (р0,05), меншим впливом болю на життєдіяльність (р0,05), меншими порушеннями мовлення (р0,05), меншою занепокоєністю через вживання ПЕП (р0,05). Нижчі показники за цими шкалами притаманні підгрупі пацієнтів з ПП і СП, і найнижчі показники притаманні підгрупі з ПВГ. Тривожний ТВХ найбільш притаманний хворим з ПВГ, а найменше – пацієнтам з ГН. Низька оцінка ЯЖ хворими з ПВГ і високий рівень тривожності зумовлені тим, що хворий пам’ятає початок пароксизму і знає, що далі наступить втрата свідомості. Ретроспективна оцінка свого стану під час нападу звичайно бентежить хворого, викликає страх перед наступними пароксизмами.

Частота нападів значною мірою впливає на всі шкали ЯЖ – чим частіше напади, тим гірші ці показники. У хворих з рідкими нападами виявлені анозогнозичний, гармонійний і ергопатичний ТВХ, тобто хворі мають низький рівень дезадаптації на відміну від осіб з частими нападами, коли формуються статистично достовірно тривожний і іпохондричний ТВХ.

Оцінка ЯЖ не залежала від етіології епілепсії. Анозогнозичний ТВХ був найбільш притаманний досліджуваним з ідіопатичним походженням епілепсії (р0,01), що може бути також пов’язано з тим, що ці хворі молоді за віком, з невеликою тривалістю захворювання і рідкими нападами.

Для дослідження залежності ЯЖ і ТВХ від лікування тими чи іншими ПЕП хворі були поділені на дві групи згідно стандартів Міжнародної протиепілептичної Ліги: ті, що приймали традиційні ПЕП і ті, які застосовували нові ліки. Майже всі показники ЯЖ були вищими у осіб, що лікувались новими препаратами. Хворим, що використовували старі ПЕП, більш притаманні такі типи ставлення до хвороби як іпохондричний, меланхолійний, апатичний, егоцентричний і паранойяльний і майже не відмічаються гармонійний (тут різниця особливо велика), ергопатичний і анозогнозичний типи внутрішньої картини хвороби, які в свою чергу характерні для пацієнтів, що лікуються новими ПЕП.

При зростанні інвалідизації погіршуються всі показники ЯЖ, які суттєво відрізняються від оцінки ЯЖ працюючими хворими. ТВХ також набувають все більш дезадаптивних форм, особливо стосовно неврастенічного (р0,01), меланхолійного (р0,01), астенічного (р0,01) і егоцентричного типів відношення до хвороби (р0,01).

Рівень освіти хворих статистично достовірно залежав від частоти нападів (чим більша частота нападів, тим нижче освітній рівень (р0,01), тривалості захворювання (чим більша тривалість хвороби тим нижче освітній рівень (р0,01), особливостей лікування (при лікуванні старими ПЕП відмічено більш низький рівень освіти (р0,01), інвалідності (чим важча інвалідність, тим нижчий освітній рівень (р0,05). Хворі з вищою освітою мали кращі показники ЯЖ і у них визначались ТВХ першого блоку.

ЯЖ залежала від сімейного стану хворих. Інтегральна оцінка якості здоров’я в одружених була нижчою (р0,05), так само як і оцінка загальної ЯЖ (р0,05). В одружених спостерігався більший вплив хвороби на фізичне функціонування (р0,05), виникало більше рольових обмежень через фізичний стан і емоційні проблеми (р0,05), більшим був вплив болю (р0,05), гірше виконання професійних обов’язків і соціальних функцій через захворювання (р0,01). Очевидно, виконання сімейних обов’язків, роль чоловіка/дружини накладає додаткове навантаження на хворого і створює джерело занепокоєння через можливу неуспішність виконання додаткової соціальної ролі.

Статистично достовірні відмінності на користь неодружених спостерігаються за показниками емоційного благополуччя (р0,05), особливостей пам’яті, уваги і мовлення (р0,05). Також одруженим більше притаманний тривожний, іпохондричний і неврастенічний і менш притаманний анозогнозичний тип ставлення до захворювання.

При порівнянні експериментальної (Е1) і контрольної групи (К) щодо формування ТВХ з’ясувалося, що статистично достовірні відмінності між групами спостерігаються у більшій частоті сенситивного ТВХ у хворих на Е (р0,01), до того ж така залежність відмічена і при порівнянні ВКХ хворих на Е з першою (хвороби ЦНС) і з другою (хвороби ПНС) контрольними підгрупами. Тобто хворі на Е на відміну від пацієнтів з іншою неврологічною патологією соромляться своєї хвороби, стараються приховати її, вважають, що оточуючі будуть уникати їх, ставитися із зневагою, обговорювати і пліткувати з приводу хвороби. Це є підтвердженням факту стигматизації хворих на Е.

За допомогою кореляційного аналізу ми порівняли збіг показників ЯЖ з певним ТВХ, і прийшли до висновку, що більш сприятливі гармонійний, анозогнозичний і ергопатичний ТВХ притаманні особам з вищими показниками ЯЖ.. І, навпаки, чим нижчі показники загальної ЯЖ і її складових, тим більш дезадаптивних форм набирає ВКХ. Наприклад, іпохондричний ТВХ корелює з низькими показниками ЯЖ за всіма шкалами, хворі з таким ТВХ статистично достовірно найбільше бояться виникнення нападів. Також майже за всіма шкалами низькі оцінки ЯЖ корелюють з тривожним та меланхолійним ТВХ. Сенситивний ТВХ корелює із значними проблемами, які супроводжують хворих при виконанні соціальних функцій. Найбільше турбуються за можливі побічні дії ПЕП пацієнти з тривожним і іпохондричним ТВХ.

Таким чином, за отриманими даними можна засвідчити, що опитувальники “ОЯЖХЕ-89” і “Методика для психологічної діагностики типів відношення до хвороби” мають високий рівень кореляцій, що свідчить про їх валідність і взаємодоповнюваність при вивченні клініко-психологічних особливостей хворих на Е.

ВИСНОВКИ

1. В дисертації проведене теоретичне узагальнення і нове вирішення наукового завдання, яке полягає в розробці рекомендацій щодо індивідуалізації та покращення медичної, психологічної і соціальної допомоги хворим на Е на основі вивчення якості їх життя та типів відношення до хвороби.

2. Обґрунтовано використання перекладеного українською мовою опитувальника “Quality of Life in Epilepsy Inventory –89”(“Опитувальник якості життя хворих на епілепсію-89”), проведено його лінгвістичну валідацію, оцінку клінічної валідності та одержано дозвіл авторів на використання в лікувальних закладах України.

3. При порівнянні ЯЖ амбулаторних і стаціонарних хворих, виявилось, що перші мають кращі показники як загальної ЯЖ, так і її складових. У всіх хворих більшість показників ЯЖ, а також ТВХ не залежали від етіології, статі та віку початку захворювання.

4. Хворим віком до 30 років, більше притаманний анозогнозичний ТВХ, який супроводжується недбалим ставленням до свого здоров’я. Тому молоді хворі потребують цілеспрямованої психологічної підтримки для мінімізації легковажного ставлення пацієнта до свого захворювання.

5. Хворі старших вікових груп з тривалим перебігом хвороби, частими нападами, які поряд з низькими оцінками ЯЖ, демонструють дезадаптивні ТВХ (тривожний, неврастенічний, іпохондричний, сенситивний) потребують не тільки психотерапевтичних втручань, але й призначення додаткових медикаментозних засобів - транквілізаторів, антидепресантів. Особливо це стосується хворих з меланхолійним та апатичним ТВХ, що може свідчити про виражені депресивні розлади.

6. Кращі показники ЯЖ і формування ТВХ І блоку (з відсутністю або з малим ступенем дезадаптації) характерні для неодружених хворих віком 30-44 роки, з рідкими нападами, генералізованими формами епілепсії, невеликою тривалістю хвороби, які лікуються новими ПЕП. Такі пацієнти мають вищу або середню спеціальну освіту, не мають інвалідності.

7. Низькі показники ЯЖ та формування дезадаптивних ТВХ виникають у хворих віком до 30 і старші 45 років, які перебувають в шлюбі, мають часті напади, парціальні та з вторинною генералізацією, тривалий перебіг хвороби, лікуються старими (традиційними) ПЕП. У таких хворих нижчий рівень освіти, вони частіше мають інвалідність.

8. Хворим на Е статистично достовірно порівняно з контрольною групою притаманний сенситивний ТВХ, що свідчить про значну стигматизацію пацієнтів, які соромляться свого захворювання, намагаються його приховати перед оточенням.

9. Відмічений кореляційний зв’язок між високими показниками ЯЖ та формуванням сприятливих ТВХ у хворих на Е. І, навпаки, дезадаптивні ТВХ корелюють з низькою оцінкою хворими якості свого життя, що свідчить про валідність обох опитувальників, використання яких можна включати в комплекс обстеження хворих. Визначення ТВХ при низьких показниках ЯЖ допомагає додатково виявити “мішені” для психологічної та медикаментозної корекції (тривожні, депресивні, астенічні розлади).

ПРАКТИЧНІ РЕКОМЕНДАЦІЇ

1. Використання “Опитувальника якості життя хворих на епілепсію-89” та “Опитувальника для психологічної діагностики типів відношення до хвороби” є простим і доступним способом моніторингу як позитивних так і негативних змін в перебігу захворювання кожного пацієнта з метою своєчасної корекції лікування.

2. Поряд із вивченням клінічної картини у хворих на Е необхідним є визначення їх психологічного профілю з діагностикою тих ”больових точок”, впливаючи на які можна вирішити певні проблеми хворого у його соціальних стосунках, провести корекцію лікування з врахуванням сформованого типу відношення до хвороби, спрямувати терапевтичні заходи на зменшення супутніх психічних порушень.

3. У хворих з частими нападами, особливо з парціальними та вторинно генералізованими, які значно погіршують показники ЯЖ і приводять до формування більш дезадаптивних ТВХ, необхідне призначення нових і ефективних ПЕП першої лінії вибору в адекватних дозуваннях для максимального контролю нападів.

4. Хворі молодого віку, яким притаманний анозогнозичний ТВХ при високих показниках оцінки ЯЖ, часто легковажать поради лікаря щодо дотримання режиму лікування, праці, відпочинку, харчування, чим знижують ефективність терапії. В таких випадках доцільним є більш обґрунтовані пояснення цілей і задач лікування кожному пацієнту.

5. В медичних установах, які займаються лікуванням хворих на Е (епілептологічні центри, неврологічні, психіатричні стаціонари та поліклініки міського і обласного рівня), до штатного розкладу бажано включити медичного психолога для надання всеохоплюючої допомоги такому контингенту хворих.

6. При виявленні негативних чинників, що впливають на ЯЖ хворих, лікар повинен намагатися усунути їх, співпрацюючи при цьому із рідними пацієнтів, соціальними службами, центрами медико-соціальної експертизи.

7. Доцільною є організація навчальних програм для родичів хворих на Е, а також роз’яснення сутності захворювання в засобах масової інформації для зниження стигматизації хворих, що повинно здійснюватись в Україні в рамках всесвітньої програми “Епілепсія - з тіні” та згідно “Європейської Декларації з епілепсії”.

СПИСОК РОБІТ, ОПУБЛІКОВАНИХ ЗА ТЕМОЮ ДИСЕРТАЦІЇ

1. Мар’єнко К.М. Оцінка якості життя хворих на епілепсію // Вісник наукових досліджень. -2003. - № 4. - С. 83-85

2. Мар’єнко К.М. Сучасні методики вивчення якості життя у хворих на епілепсію // Журнал психиатрии и медицинской психологии. - 2004. - № 2 (12). - С. 35-39

3. Мар’єнко К.М. Проблема стигматизації і якість життя хворих на епілепсію // Вісник психіатрії та психофармакотерапії. - 2006. - № 1 (9). - С. 59-61

4. Мар’єнко К.М. Типи відношення до хвороби у пацієнтів з епілепсією // Укр.вісник психоневрології. - 2006. - Т.14. - Вип. 2(47). - С. 63-66

5. Мар’єнко К.М. Дослідження якості життя та типу відношення до хвороби при епілепсії: Інформаційний лист.- Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького.- К., 2006. – 2 с.

6. Мар’єнко К.М. Порівняльна оцінка опитувальників якості життя та типів відношення до хвороби при епілепсії // Вісник епілептології. - 2006. - № 1 (15-16). - С. 75

7. Мар’єнко К.М. Про вплив тривалості захворювання на якість життя при епілепсії // X Конгрес СФУЛТ: